NNNドキュメント「太陽と海陽〜陽の光を浴びられない男の子〜」
日テレ
10月3日 月曜 1:25 -1:55
陽の光を浴びられない海陽くん(1)。生後2か月で色素性乾皮症と診断されました。紫外線を浴びると火傷のような症状が出ます。治療法を求め、難病と闘う家族の記録です
静岡県浜松市に住む新貝海陽(しんがい・うみひ)くん1歳。生後2か月で、指定難病「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」だと診断されました。紫外線を浴びると、皮膚に火傷のような症状が出ます。治療はなく、外出時は防護服を着用しなければなりません。紫外線を避ける生活を続けても、6歳頃から身体機能が低下し20歳まで生きられないと言われるこの病気の治療法を求め続ける両親。太陽の光と闘う家族の物語です。
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