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テレメンタリー2026「医者も知らない病〜ヒアリン線維腫症候群〜」
テレビ朝日
11月14日 土曜 4:50 -5:20
「ヒアリン線維腫症候群」という、国内の患者が10人前後という希少疾患の患者、小倉かなみさん(13)。症例数が少なく、治療法の研究も進まない中で生きる現実を見つめます。

愛知県に住む小倉かなみさん（１３）は、「ヒアリン線維腫症候群」という希少疾患の患者です。皮膚や骨、内臓などに「ヒアリン」と呼ばれる物質が蓄積し、身体のさまざまな場所に腫瘍ができることがあるこの病気。国内の患者は１０人前後とされ、かなみさんも病名が判明するまでに約１年半を要しました。有効な治療薬はなく、治療法も確立されていません。

症例数が極めて少ないゆえか、国が定める「指定難病」には含まれておらず、病気の研究も十分に進んでいるとはいえないのが現状です。成長とともに、自身の症状と向き合う時間が増えていくかなみさん。学校生活と治療の両立や、同じ病気と向き合う患者との交流。病気の先行きも、治療の未来も「わからない」中で過ごす かなみさんと家族の日々を追いながら、希少疾患とともに生きることの現実を見つめます。

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